6. Mandy Sellars
Mandy Sellars, dari Lancashire, Inggris, didiagnosis dengan kondisi medis yang sama seperti Joseph Merrick. Sindrom Proteus sangat jarang terjadi dan itu diperkirakan hanya mempengaruhi sekitar 120 orang di seluruh dunia. Kondisi langka ini telah menyebabkan kaki Mandy menjadi sangat membesar, berat total mencapai 95 kilogram dengan diamater sampai satu meter. Karena kakinya begitu besar, dia bahkan harus membeli sepatu khusus. Dia juga memiliki mobil pribadi, yang memungkinkan dirinya untuk menyetir tanpa menggunakan kakinya. Dokter memutuskan untuk mengamputasi salah satu kaki Mandy. Setelah operasi, bagian yang tersisa dari kakinya terus berkembang dan menjadi terlalu berat untuk prostetiknya. Dia kini telah menerima kaki palsu baru.
7. Petero Byakatonda
Petero Byakatonda adalah seorang anak dari kota kecil, sebuah daerah pedesaan di Uganda yang menderita sindrom crouzon. Ini mempengaruhi sekitar satu dari 25.000 kelahiran di dunia, tetapi kasus Petero adalah salah satu yang ekstrem. Sindrom Crouzon menyebabkan malformasi tengkorak, yang pada gilirannya mendorong bola mata keluar dari rongganya dan telinga turun, menyebabkan masalah dengan penglihatan dan pendengaran. Di negara maju, cacat disebabkan oleh sindrom crouzon biasanya langsung ditangani segera setelah lahir namun Petero tidak menerima perawatan ini karena dia tinggal ratusan mil jauhnya dari rumah sakit.
Tetangga takut melihat Petero dan dia dijauhi karena penampilannya. Makanya, dia selalu mengunci diri di kamarnya dan hampir tidak pernah meninggalkan rumah. Seorang dokter melihat kondisinya saat mengemudi melalui desa Petero. Dokter itu mengumpulkan cukup uang untuk Petero sehingga dia bisa melakukan perjalanan ke Austin, Texas, untuk mengubah hidupnya dengan melakukan operasi.
Ia menghabiskan enam bulan di sana sementara dokter membentuk kembali tengkoraknya. Hal ini menempatkan banyak tekanan dari saraf optik dan otak. Sebuah operasi kedua diperlukan untuk merekonstruksi tulang di sekitar mata Petero. Komplikasi terjadi selama operasi kedua, dia pun kehilangan 80% dari total volume darah dan kondisinya berubah kritis. Untungnya, dia selamat dan dia sekarang telah hidup bahagia di desanya.
Petero Byakatonda adalah seorang anak dari kota kecil, sebuah daerah pedesaan di Uganda yang menderita sindrom crouzon. Ini mempengaruhi sekitar satu dari 25.000 kelahiran di dunia, tetapi kasus Petero adalah salah satu yang ekstrem. Sindrom Crouzon menyebabkan malformasi tengkorak, yang pada gilirannya mendorong bola mata keluar dari rongganya dan telinga turun, menyebabkan masalah dengan penglihatan dan pendengaran. Di negara maju, cacat disebabkan oleh sindrom crouzon biasanya langsung ditangani segera setelah lahir namun Petero tidak menerima perawatan ini karena dia tinggal ratusan mil jauhnya dari rumah sakit.
Tetangga takut melihat Petero dan dia dijauhi karena penampilannya. Makanya, dia selalu mengunci diri di kamarnya dan hampir tidak pernah meninggalkan rumah. Seorang dokter melihat kondisinya saat mengemudi melalui desa Petero. Dokter itu mengumpulkan cukup uang untuk Petero sehingga dia bisa melakukan perjalanan ke Austin, Texas, untuk mengubah hidupnya dengan melakukan operasi.
Ia menghabiskan enam bulan di sana sementara dokter membentuk kembali tengkoraknya. Hal ini menempatkan banyak tekanan dari saraf optik dan otak. Sebuah operasi kedua diperlukan untuk merekonstruksi tulang di sekitar mata Petero. Komplikasi terjadi selama operasi kedua, dia pun kehilangan 80% dari total volume darah dan kondisinya berubah kritis. Untungnya, dia selamat dan dia sekarang telah hidup bahagia di desanya.
8. Jose Mestre
Jose Mestre dari Lisbon, Portugal, mengembangkan deformitas wajah besar yang mulai tumbuh di bibirnya ketika ia berusia empat belas tahun. Selama bertahun-tahun, tumor ini tumbuh menjadi lebih dari lima kilogram. Ini menyebabkan ia menjadi buta sebelah dan membuatnya sangat sulit untuk bernapas, makan dan tidur. Ia pun menghabiskan empat puluh tahun hidupnya tanpa pengobatan karena masalah misdiagnosis, keuangan, dan keengganan untuk menjalani perawatan karena keyakinan agama.
Pada tahun 2010, Jos melakukan perjalanan ke Chicago untuk menjalani empat operasi untuk mengangkat tumor dan mengembalikan fitur wajahnya. Massa tumor telah dihapus sepenuhnya dalam operasi pertama dan tiga berikutnya bertujuan untuk merekonstruksi wajah. Operasi berhasil dan Jos melakukan perjalanan kembali ke Lisbon beberapa minggu setelah pengobatan.
9. Dede Koswara, Manusia Pohon
Dede Koswara adalah pria Indonesia yang mengalami infeksi jamur yang sangat langka, Epidermodysplasia verruciformis. Hal ini menyebabkan pertumbuhan jamur yang menonjol pada kulitnya yang terlihat seperti kulit pohon. Kondisi ini menjadi sangat tidak nyaman bagi Dede dan membuatnya sulit menggerakkan tangan karena tumor itu begitu besar dan berat. Jamur tumbuh di seluruh tubuhnya, terutama di tangan dan kaki.
Pada tahun 2008, Dede menjalani pengobatan di Amerika untuk menghapus kutil seberat enam kilogram dari tubuhnya. Setelah itu dilakukan, cangkok kulit diterapkan pada tangan dan wajah. Sayangnya, operasi ini rupanya tidak dapat menghentikan jamur untuk tetap tumbuh dan dia melakukan operasi lanjutan pada tahun 2011. Namun sayang, tidak ada obat untuk kondisi langka yang diderita oleh Dede.
10. Alamjan Nematilaev
Janin in fetu hanya terjadi pada satu dari setiap 500.000 kelahiran. Alasan untuk kondisi ini tidak jelas, tetapi banyak ilmuwan percaya bahwa hal itu terjadi pada tahap awal kehamilan, saat satu janin diselimuti oleh yang lain. Banyak kembar parasit kecil dan berkembang, tetapi yang lain dapat tumbuh sampai ukuran besar. Alamjan Nematilaev, dari Khazakstan, memiliki kembar parasit yang mengembangkan rambut, tungkai, gigi, kuku, alat kelamin, kepala dan wajah dasar. Kembaran Alamjan telah hidup dalam dirinya selama lebih dari tujuh tahun sebelum akhirnya ditemukan.
Pada tahun 2003, dokter sekolah Alamjan yang melihat perut anak itu terlihat bengkak, mengirim bocah itu ke rumah sakit. Dokter kemudian memeriksanya dan mengatakan bahwa benjolan itu adalah kista. Minggu berikutnya, Alamjan dioperasi dan dokter pun terkejut, mereka menemukan seorang bayi yang memiliki berat dua kilogram dan panjang dua puluh sentimeter. Dokter yang melakukan operasi tersebut mengatakan bahwa Alamjan tampak seperti berada pada bulan keenam dalam fase kehamilan. Orang tua anak itu percaya bahwa kondisinya disebabkan oleh radiasi dari bencana Chernobyl, namun para ahli menolak ide itu. Alamjan sepenuhnya pulih dari operasi, tetapi sampai hari ini, dia masih tidak tahu bahwa saudara kembarnya tumbuh dalam dirinya.
Inilah kisah mengejutkan dari mereka yang menderita kondisi langka yang ekstrem. Terlepas dari semua kisah tersebut, ada satu pesan yang mesti kita cermati dari kisah-kisah ini yaitu tentang arti sebuah rasa syukur. Kita sebagai manusia sering mengeluh tentang kekurangan pada tubuh kita. Padahal di luar sana banyak orang yang mengalami cacat anggota tubuh ataupun kondisi aneh yang membuat mereka jadi buruk rupa. Lantas, haruskah kita yang sempurna ini terus mengeluh pada Tuhan?! sumber
Emoticon Emoticon